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2021/1/10

婚後攝於台灣宜蘭頭城海濱

1972年結婚照

婚後攝於台北花園新城

失智症是一種腦部退化的病變，又稱阿茲海默症，從前稱老人癡呆症，通常是年紀大的長者容易見到的病症，過去多數是父母親失智；但越來越多出現在較年輕的人身上，因而有了配偶失智的現象，據統計，照顧失智配偶的另一半，十個有七個會患上憂鬱症……

要講述我妻子失智12年來慢慢退化的過程，需要從介紹她這個人開始。

曾享譽華人保險理財界

「Alice Wu」在美國華人保險理財界，曾經是一個響噹噹的名字，她的3000多位華人保險客戶則記得「吳祝愛娟」這個中文名字，直到最近還有不知情的客戶打電話來找她。

妻是我台大圖書館學系的學妹，低我一屆，她從台中女中畢業，以優異成績考上台大。在迎新會上，我對她印象深刻。認識半年後，在一個巧合的機緣下，我們成了系裡的一對，走在一起六年後，決定組成家庭。婚後，我們各自努力工作，並迎來了兩個兒子。

我們相戀相愛的過程，是另一個美麗的愛情故事，這裡就暫時不說了，把重點放在她失智這12年來的過程，和我在這期間如何照顧她，一路走來的心路歷程。

她成績優異，每年都拿到書卷獎，畢業後被系主任留下來當助教，後來通過公務員高考，被分派到財政部擔任圖書館專員。因為她和藹可親，辦事又認真，被當時的財長徐立德調去擔任部長秘書，接任的陸潤康部長繼續用她，一直到我們全家移民美國。

進最大保險公司名人堂

她先在洛杉磯圖書館的亞洲部門工作，後來在一個特殊機緣下改換跑道，到美國最大的一家保險公司從事保險業務。她從過去從未做過業務，也沒學過保險專業，一切從頭來過，經過公司三個月的訓練，就展開全新的工作。

2007年進入公司的名人堂

在夏威夷毛伊島受獎時，我們全家陪她領獎

頭一年，才花了半年時間，就達到公司規定的業務目標，並在第二年起達到該公司訂定的最高「總裁級」目標。

這樣一直工作了21年，成為該公司營運145年來，進入該公司名人堂的92位頂尖保險業務員之一，也是第六位進入名人堂的亞裔，第三位女性。她並在工作期間，半工半讀，取得財務計畫碩士學位，並考取了財務計畫師（CFP）執照。

遇金融海嘯承受大壓力

就在她於2007年4月獲得進入公司名人堂殊榮的第二年，遇到了2008年的「金融海嘯」，不但讓她的業務大受影響，更第一次達不到公司的最低目標要求；她幫客戶投資的一些項目也受到很大的損失，受到一些客戶的責難，使她承受了很大的工作壓力。2009年5月29日，她在腦神經科醫生安排照MRI腦部斷層掃描後，證實罹患了「失智症」。

一向聰明伶俐的妻，無法接受這個事實，她不認為自己生病；陪伴她30幾年的我，也無法接受這個突如其來的打擊，更不知道要如何面對；一則對失智症一無所知，再則也不知道對未來的日子會有什麼樣的影響。

罹患失智症無藥可醫

腦神經科醫生跟我們說的第一句話是：「這種病目前無藥可醫。」我詢問醫生的第一句話是：「可以有多久時間？」醫生說，要看照顧的情況和身體的狀況，每一個人都不相同，平均是8年至13年。

由於確診，保險公司不可能再讓妻繼續工作，因為她要為眾多客戶做財務規劃，不容許出差錯，所以公司希望她先請假休養。她的工作年資只有22年，還差三年才能辦理退休，但因為成績優異，公司特別准許她服務滿23年就可以提前退休，因此讓她請了一年的病假，第二年才正式辦理退休，這樣就可以享有公司的退休待遇，這已經是最好的安排了。

失智症是一種腦部退化的病症，在腦部慢慢退化過程中，依病症的輕重，簡單分為三期：初期、中期、晚期，在醫治的時候醫生會細一點區分為七個階段，由1-7來表示，1-2是初期症狀，3、4、5是中期症狀，6-7是晚期症狀。

初期、中期和晚期，在患者的行為能力、症狀表現和相應的照顧方法都不一樣。

以妻的病情變化來區分，從2009年至2012年，算是初期；2013年至2017年，算是中期；2018年至今，算是晚期。

初期沒有太大異樣

至於失智症到底從何時開始，無從可考，而且剛開始是不容易察覺的，因此我就以2009年5月29日妻照了腦部斷層掃描，證實患了失智症的這一年開始算第一年。

在失智症初期，尤其是第一年到第二年，從外表看不出來異樣，在這一期間，如果是不知情的朋友，乍看之下，妻跟生病前並無兩樣，只有在跟她談話，才會發覺有一點怪怪的。例如剛剛跟她講過的話，她好像沒聽到一樣；或者，她老會問一些同樣的問題，而且會問好幾次；要不然就是會突然冒出一些完全不相干的話題…等等，會讓人感覺怎麼跟以前的她不太一樣。

在情緒上，這時候她並沒有太大的變化，經常笑嘻嘻的，感覺上還是很快樂的樣子。

後來和醫生探討，才知道失智症患者的情緒可以區分成三大類型：易怒型、懷疑型、快樂型；還有一種是易怒加懷疑型，但這一型比較少見。脾氣不好的人，失智後就變成易怒型；個性多疑的人，失智後就變成懷疑型；只有個性好，平常就積極正面的人，失智後才會是快樂型。

幸運的是，妻屬於「快樂型」，這真是不幸中的大幸。快樂型的患者比較沒有負面情緒，可以感覺得到她很容易得到滿足，也經常是高高興興，這可能跟她的個性有關，她本來就是一個比較正面、積極、樂觀的人，而且平常就喜歡幫助別人。當她什麼都忘記了，可是她的本性仍在，因此就表現出快樂的樣子。

怕失憶 睡夢中數數字

只是，她好像也會擔心自己忘掉一切。有一天晚上，我在半夜時聽到她好像在睡夢中數數字，會從1、2、3…31、32、33…81、82、83…98、99、100，從1數到100，然後還會再來一遍。後來我跟腦神經科醫生討論，醫生說，她可能是潛意識裡擔心自己會記不住，因此睡夢中還在練習。過了不知多久，我在半夜聽到她從1到100已經數不全了，常常會亂跳，前後顛倒，或者數到一半就停止了，代表她的腦部又退化了。

在飲食方面，我沒有感覺有什麼不同，妻還是什麼都吃，可是後來才發現她好像不知道什麼時候吃飽，只要看到東西就吃，不但會吃光放在桌上的東西，有時候也會自己打開冰箱，找東西吃，感覺她好像永遠都吃不飽。

看到東西就吃 胖30磅

在生病的第一年至第二年，她胖了將近30磅，這時我才注意到，要把能吃的東西都藏起來，不能讓她看到，否則她都會吃光。

因為我和妻都喜歡旅行，因此我問醫生，可以帶她出去旅行嗎？醫生說，旅行很好，可以幫助減緩腦部退化的速度。因此在2010年，我帶她到上海參觀世界博覽會兩次，也帶她去浙江寧波和普陀山旅遊。帶她回台灣參觀世界花卉博覽會，還帶她去墾丁國家公園和鵝鑾鼻，重溫我們度蜜月時的足跡。

後來，我又帶她去杜拜旅遊，住在七星級的帆船飯店，還帶她去澳洲雪梨參觀歌劇院，觀看雪梨海灣大橋的跨年煙火秀；也帶著她去德國柏林參加歐華作家協會年會，並到德國東部旅遊，拜訪了歌德的故鄉。

失智第三年去杜拜旅行，住七星級帆船飯店

失智第四年去澳洲雪梨看跨年煙火秀

但是這些陸上旅遊的行程都很辛苦，因為失智的人會尿失禁，需長途搭車的旅行不是很方便，雖然穿了紙尿褲，但尿的次數多了，還是會弄濕外褲。柏林開完會去德東旅行的五天四夜，有一天晚上，我幫妻洗了三條牛仔褲，還要全部烘乾，幾乎一夜未睡。

6年帶她搭18趟遊輪

2011年我帶著妻與友人搭乘東、西加勒比海遊輪，發現搭乘遊輪是帶她旅行最好的方式，因為遊輪上可以洗衣服，也不用每天換旅館。之後，我每年都會帶她去搭遊輪，從2011年到2016年，六年間我一共帶她搭乘了18趟遊輪，幾乎所有的遊輪行程都參加過了。

一般遊輪之旅是7到14天，但2015年5月的「橫越大西洋遊輪之旅」和「英倫三島環島之旅」是最長的一次，前後一共27天，而且只有我們兩個人成行，沒朋友相伴。

這趟遊輪之旅讓我最為難忘的是，在旅程的最後一天早上，因趕著要去機場，沒有時間到遊輪的餐廳吃早餐，我前一晚預留了一小盒優格，早上幫妻梳洗後拿給她坐在沙發上吃，然後我才去梳洗。妻吃了一半，居然想起來我還沒吃，於是拿著優格到艙房的洗手間來餵我吃，讓我感動得差一點掉眼淚。

失智第四年在地中海遊輪，妻笑得很開心

失智第七年帶妻搭遊輪到荷蘭參觀鬱金香花園

旅行多次走失 擔驚受怕

帶著妻出門旅行，最怕的是她會走失，在這麼多次旅行中，也發生過好幾次令人擔驚受怕的走失事件。有一次在台北參觀花博會後，因為下午要搭機去杜拜旅遊，早上我讓妻留在旅館房間，我出去理個髮，半小時後回到旅館，卻發現她不見了；在旅館遍找不獲，然後到附近的街上，繞了兩圈都沒找到，於是到派出所報警，並請警察電台廣播尋人。

兩個多小時後，她卻自己搭計程車回到旅館。她那時身無分文，在街上東繞西繞，走了兩個多小時，才想起來身上有旅館房卡，然後叫了一輛計程車，請司機載她回旅館。另一次是在亞特蘭大機場轉機回洛杉磯，還有一次是在哥本哈根機場要轉機去德國柏林，都是在上廁所後走失了。其他走失的小故事還很多，因此如何防止失智症患者走失是一大課題。

中期笑容變少 開始發呆

到了失智症的中期，從外表上已經可以看出來與失智症初期很不一樣了，不但臉上的笑容少了，也會開始發呆了。中期的前半段，妻還可以自己吃東西，到了中期後半段，連自己吃東西都不會，開始需要有人餵食，服藥更不用說了。

2016年初，有一天早上起床，發現妻突然不會說話了，連簡單的聲音都發不出來，可能是腦部管語言和聲音的部分都退化了，照顧的人必須是很有經驗，也必須能夠從失智症者的臉上表情來判斷她需要什麼，隨時隨地都要陪伴觀察，否則照顧上容易出錯，也會產生致命的危險。若是嗆到，容易造成窒息。這是失智症患者即將進入晚期的信號，讓我非常擔心。

失智症晚期之後就無法出門旅行了，只能在家裡的院子和附近走走，尤其是到只能坐輪椅、患者無法走路時，連出遠門的可能和機會都沒有了。這期間，我只能帶著妻到家附近的植物園，或者是公園，用輪椅推著她走走，讓她看看不一樣的風景。

晚期常昏睡 不會講話

失智症晚期的外表可以看出來，臉上已經沒有太多表情，常常昏昏欲睡，偶爾會有痛苦的表情，可能是呼吸不順暢，或者是身上哪裡不舒服；但是因已經不會講話，因此也無法表達，都得靠照顧者細心觀察照料，解決她身上可能發生的問題。

2018年之後，妻的腦部退化進入晚期。這一年起，我無法單獨帶她出門旅遊，因為她已經無法進食固體食物，所有吃的都需要用果汁機打成糊狀，再一口一口地餵。她也無法走路，任何時間都需要用助步器，還得扶著她一步一步慢慢走。大多數時間需要坐輪椅；她也無法再搭乘飛機，或者長途搭車了。

到了2018年中，實在很想再帶她去搭一趟遊輪，否則恐怕她再也沒有機會了。於是，我安排了一趟八天七夜的「墨西哥海岸遊輪之旅」，從洛杉磯聖派卓港上船，前往墨西哥的太平洋沿岸幾個著名的度假勝地卡波聖盧卡斯、馬薩特蘭、波多瓦爾雅塔等地上岸，這個行程我們2015年一起去過，這一次算是舊地重遊。

我邀請妻的看護和在我們家做了30幾年的管家，一同參加這趟遊輪之旅，幫忙我照顧。這趟旅行還算順利，遊輪的廚房也幫忙把妻的食物打成糊狀，推著輪椅上下船，除了卡波聖盧卡斯，因為要搭乘接駁救生小船，有一點不方便外，其他都還沒有什麼大問題。這是妻患失智症後，我第19趟帶她搭乘遊輪，沒想到竟是她的最後一次。

墨西哥遊輪回來，我看情況還不錯，很興奮的又預定了2019年的兩趟遊輪之旅。一趟是從洛杉磯聖派卓港出發，經巴拿馬運河，到達邁阿密後，搭飛機飛回洛杉磯。另一趟是洛杉磯聖派卓港上船，北上到舊金山、溫哥華，再南下到聖地牙哥，和墨西哥的恩西娜達，然後才回到洛杉磯。

嚴重退化 出門要坐輪椅

可是2019年3月，妻的退化情況情況更糟糕了，腦神經科醫生不建議再帶她出門旅行；結果這兩趟遊輪之旅都無法成行，已交的訂金也被沒收。

就在妻失智後的第11年，很明顯地可以看出她腦部退化更厲害了，不但無法語言，平衡也開始出現問題，無法走路，出門都需要坐輪椅，已無法再帶她出門旅行。2019年3月下旬，我去台灣出差開會兩個星期，搭機回美國後，一進門看到妻正坐在沙發上看電視，我走到她面前，彎著腰說：「我回來了！」她抬頭看到我，臉色突然變了，好像很委屈，又好像是在責問我「你跑去哪裡了？」我趕緊把她從沙發上拉起來，摟在懷裡，她的臉色才恢復過來。

出差十幾天回家後，妻子一副委屈和責怪的表情

失智11 年後上下樓梯都要攙扶

這一幕讓我深深感覺，她還是認得我的，對我這一陣子不在家她還是有意見的，只是無法表達而已。記得她還能講話的時候，每次我出差開會打電話回來，她問我的第一句話一定是：「你什麼時候回來？」可見她多麼在意我在家陪她。後來她突然不會說話了，我出門再也無法打電話回家跟她講話。

2020年一場突如其來的全球性大瘟疫改變人類的生活，也讓我必須每天待在家裡陪著妻。雖然哪兒也不能去，但還好我們家有個大庭園，每天都會推著輪椅讓她在後院曬太陽，也成為我每天必做的功課。

吸入性肺炎 高燒送醫

2020年5月29日早上9點多，妻突然發高燒到40.5℃，全身上下突然抽筋抖動不停，上下牙齒也不停地咬得喀喀響，滿臉痛苦，看護緊張得不得了，要我趕緊打911叫救護車。

因為是新冠肺炎殊時期，救護車和醫院都不讓家人陪同，眼看著醫護人員把她放上擔架推走，我卻只能著急地在家等待；她已經不會講話，自己無法表達有什麼痛苦，而醫院又不讓家人或看護陪伴，令我心急如焚！

當天中午我食不下嚥，一直到下午3時多，家庭醫生到醫院看過妻之後來電話，告知情況已經穩定，燒已經退了，但是至少要住院五天繼續觀察。醫生說，因為她是吸入性肺炎發高燒，還好及時送醫，否則後果難料。

這一天剛好是妻照MRI被證實是「失智症」的同一天。

住院五天後，醫生説妻已經無法由嘴巴餵食，必須給她做一個胃部的餵食管手術，讓我陷入長考。我告訴醫師，要和兩個兒子商量之後再決定。做胃部餵食管的手術過程需要20分鐘，需要全身麻醉，手術可能造成胃出血和感染，但是風險很低，大約是千分之一。

無法由嘴餵食 須做胃食管

醫生說如果不做胃食管，則還會因再度因吸入性肺炎，又要回到醫院急救。我和兒子們討論過之後，決定要做胃部餵食管，但是因為做手術，妻又在醫院多住了10天，一直到第15天完全康復之後，才由救護車送她回家。

這次住院回來，最大的不同是她已經進入失智症的最後階段。由於在醫院的15天全程臥床，沒有人幫她做復健運動，或者幫她走路，回家後發現她已經退化到連站都站不住，更不用說是走路了。

我和看護一人扶一邊，她還是無法舉起腳走路，半個月沒走，都忘光了。看到她已經退化到第七階段，令我非常心痛，而且這次出院回來後，為了照顧上的需要，她只能睡在樓下專門準備可調整高度的醫療用床上，無法再回到樓上的主臥房睡覺了。

本來妻還在樓上主臥室睡覺時，雖然我每天都必須扶著她上上下下，但是晚上可以獨力照顧她，不用看護。睡覺時，妻喜歡用左手握著我的右手，這樣她才能睡著，她總是把手握得緊緊的，要等到她睡著了，我才慢慢的把右手抽出來。現在不能陪她睡了，但我還是在晚上9點多讓她上床，坐在床邊握著她的手，一直等到她睡熟了，才慢慢抽出手，輕輕地在她耳邊説聲：「good night，晚安」，然後我才孤孤單單地上樓休息。

最後階段在照顧上比較麻煩，很多時候都需要兩個人照顧才安全，例如上下床、如廁、洗澡、練習走路。

妻出院回家時面色慘綠，看了令人心疼

天氣好的時候，推她出門曬太陽

最後階段 照顧很辛苦 

這個階段每天的日程是這樣的，早上6點看護餵她早上的營養品一瓶，8點半讓她起床，換尿褲、上廁所，9點我推著她到後院曬太陽45分鐘，10點餵她喝水和果汁，然後幫她按摩腿部和雙臂，做復健半個小時至45分鐘。

中午12點又餵她營養品一瓶，然後讓她看看電視，半個小時後，訓練她走路15分鐘，下午2點讓她上床午睡，下午4點半叫醒她，換尿褲後，幫她洗澡。傍晚6點再餵她第三瓶營養品，然後讓她看一會兒電視，再幫她按摩腿部。

晚上9點，換過尿褲或上廁所，幫她刷牙、漱口後，上床睡覺。到了晚上12點，看護幫她在床上換尿褲，餵她第四瓶營養品，然後才讓她繼續睡覺。

每星期還另外安排專業的復健師到家裡來幫她做復健一至二次。就這樣周而復始，規律的生活，我盡可能陪伴她，讓她有安全感，讓她感覺舒服，也希望能延緩她腦部惡化的速度。

醫生說最後階段可能是一年至二年，我也不知道我還能陪多久，但我知道會盡心盡全力地關心她、陪伴她、照顧她，希望能給她一個最舒適、最溫暖、充滿愛的環境，讓她在人生中這一段最後的時日，能夠平平安安、舒舒服服地度過。

雖然有時候我難免孤單難過，但是能每一天看到她，還是給了我很大的安慰。雖然有時候她望著我時，眼神裡彷彿在打量「你是誰？」，我知道她正從有限的記憶中找尋我是什麼人的線索，這個人為什麼一直在她身旁？等過了一陣子，她好像想起來了，看我的眼神就好像回復到從前一樣。

時光若倒流 仍願陪她走

有位親近的好友問我，如果時光能倒流也能夠有所選擇，我還願不願意再陪著她走一趟這樣的人生？

我的答案是「當然願意！」就如同我和妻48年前在台北聖家教堂舉行婚禮彌撒時，主持彌撒的神父問我願不願意娶她為妻時一樣，我仍會大聲地回答：「我願意！」

面對人生，當然不可能什麼事都如意，但都必須以正面與積極的態度去面對，既不能逃避，更不可能以為任何事都可以翻轉。只要盡全力，就可以無愧的對得起自己和任何人，也不容易被逆境所擊倒。

[作者說明] : 本文內容是2020年12月12日本人應美國阿滋海默協會之邀，在雲端座談會中家屬分享的內容，原來的標題是「憶往情深—漫漫的旅程，滿滿的記憶」。後來有聽眾建議寫成文章給更多人參考，經整理撰稿後，投稿給世界日報「世界周刊」刊登。以後會收錄正在寫作中的《失智，天堂路》一書中。(2021年1月10日)  

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